Narkolepsie-Selbsthilfe
Berlin und Umland

Wir beraten und helfen Menschen, die an einer neurologischen Störung der Schlaf-wach-Regulierung erkrankt sind.

Schwerpunkte: Hypersomnie, Narkolepsie und Insomnie

Wir wollen:

• Durch Beratung und Betreuung die Lage der Betroffenen verbessern und ihre Eingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft unterstützen.
• Durch Aufklärung in der Öffentlichkeit das Wissen über die Erkrankung und das Verständnis für die Erkrankten fördern.
• Die Schlafforschung über Ursachen und Behandlung von Erkrankungen der Schlaf-Wach-Regulation, insbesondere der Narkolepsie, fördern und unterstützen.

Die Narkolepsie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Bei einer geschätzten mittleren Häufigkeit leben in Berlin mehr als 1.500 Menschen mit einer Narkolepsie (mit und ohne Kataplexie). Die gegenwärtig bekannte Anzahl der Diagnosen hat nur einen geringen Anteil daran. Wir vermuten, dass zu 90 % die Diagnose Narkolepsie noch nicht gestellt wurde.

Wurde die Narkolepsie noch nicht erkannt? Wurde noch keine Diagnostik durchgeführt? Wie leben Sie?
Benötigen Sie Informationsmaterial?

Wir bieten Ihnen unsere Beratung an. Wir sind zu Gesprächen bereit für Betroffene, für Familienangehörige sowie Freundinnen und Freunde und auch für Ärzte.
Bitte melden Sie sich. Damit helfen Sie sich und wir können Sie unterstützen.

Rolf Barthel, Peer Counselor (ISL)

Die Kontaktdaten der Ansprechpartner und Sprecher der Selbsthilfegruppe

Narkolepsie-Selbsthilfe c/o Rolf Barthel Franz-Jacob-Str. 14/1806 10369 Berlin r.barthel@dng-shg-berlin.de		Narkolepsie-Selbsthilfe c/o Iris Kalsow Spechtweg 1 14476 Golm iris-kalsow@t-online.de
Fax und Anrufbeantworter: +49 (0) 3212 72 219 50

 
Rolf Barthel und Iris Kalsow sind Mitglied in der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V.

Geschäftsstelle des Bundesvorstandes der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft

Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.
- Bundesgeschäftsstelle, Büro Solingen -
Strindbergweg 13
42657 Solingen

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Die Narkolepsie-SHG Berlin - Brandenburg

• ist Mitglied in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. (LV Selbsthilfe Berlin), der Vereinigung der Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen und
  
  
• registriert in SEKIS, die zentrale Berliner Selbsthilfe Kontakt und Informationsstelle und
  
  
• beteiligt sich an den Treffen und Veranstaltungen des Berliner ACHSE-Stammtisches, der Berliner Mitglieder der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.