Narkolepsie-Selbsthilfe
Berlin und Umland

Aus der Geschichte der Selbsthilfe-Regionalgruppe Berlin - Brandenburg

Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg gibt es seit 1991.
Nachdem sich durch die Wiedervereinigung auch Patienten aus den neuen Bundesländern an die DNG wandten, unterstützte der damalige Vorstandsvorsitzende der DNG, Herr Breuhaus, die Gründung einer Gruppe von Betroffenen in Berlin und das angrenzende Land Brandenburg.

Das 1. Treffen fand am 07.11.1991 im Konferenzraum der Psychiatrischen Klinik und Poliklinik der Freien Universität Berlin in der Eschenallee statt. Es kamen damals 12 Betroffene, einige Angehörige sowie Ärzte und Mitarbeiter vom Schlaflabor der Klinik.
Ein Anfang war gemacht und es sollte weitergehen.
Seitdem treffen wir uns in der Regel 4-mal im Jahr.

Wir, das sind jüngere und ältere Betroffene - vom Arzt bis zur Zuschneiderin in der Textilbranche, von der Auszubildenden bis zum Versicherungsagenten. Einige haben die Narkolepsie bereits seit frühester Jugend, andere müssen sich erst im Laufe der Jahre mit der Krankheit auseinandersetzen. Manche von ihnen stehen voll im Berufsleben, andere sind bereits pensioniert. Unter uns sind auch Betroffene, die sich krankheitsbedingt beruflich umorientieren mussten oder aufgrund der Erkrankung schon einmal arbeitslos waren.
Alle sind mindestens einem Arzt begegnet, der von Narkolepsie noch nie etwas gehört zu haben schien und hatten durch die Narkolepsie leider auch sehr belastende Erlebnisse.
Die Möglichkeit mit jemandem darüber reden zu können, bewirkt manchmal "Wunder".

Deshalb trifft sich unsere Selbsthilfegruppe zweimal im Jahr zum Erfahrungsaustausch und um Wissenswertes sowie Neuigkeiten über die Behandlung der Narkolepsie zu erfahren. Weitere Themen waren neue Ergebnisse aus der Schlafforschung, über Genetik und Vererbung sowie über neue Medikamente. Zu diesen Treffen wird auch immer eine Ärztin oder anderes medizinisches Fachpersonal eingeladen, die auf die vielen Fragen zu Diagnostik und Therapie der Erkrankung, Alltagsbewältigung u.a. Rede und Antwort geben. Wir nehmen uns immer ausreichend Zeit für Diskussionen und gemütliche Kaffeerunden.

Bei den zwei weiteren Treffen drängen wir die Erkrankung traditionell etwas in den Hintergrund. Gemeinsame Spaziergänge, Kegelnachmittage, Besuch in Künstlerateliers (von Betroffenen), Grillfest, Wochendausflug mit Übernachtung, Besuch der Revue im Friedrichstadtpalast und Besuche von Kulturstätten, sind in der Gemeinschaft mit anderen Narkoleptikern und Angehörigen interessant sowie aufmunternd und es ist überhaupt nicht peinlich, sollte doch mal jemand ein Nickerchen machen.

Unser Motto: Wir sind zwar manchmal müde, aber keine Schlafmützen!

Für Rat suchende Betroffene und Angehörige, die nicht zu unseren Veranstaltungen kommen möchten, stehen Frau Kalsow und Herr Barthel zusätzlich für persönliche Gespräche oder einen telefonischen Kontakt zur Verfügung.
Iris Kalsow