Termine und Informationen

An dieser Stelle wollen wir über unsere nächsten Termine informieren:

• Wir begegnen uns regelmäßig zum Stammtisch. An jedem 2 Mittwoch im Monat treffen wir uns. Unsere Gesprächsthemen werden von den TeilnehmerInnern bestimmt; so sind sie privat, persönlich, sozialrechtlich und auch medizinisch. Es ist immer ein breites Spektrum und gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Eingeladen und informiert wird individuell.
  Möchten Sie teilnehmen? Bitte wenden Sie sich an Rolf Barthel.
  
  

Weitere Termine kommen kurzfristig hinzu. Wir werden sie gegebenenfalls hier eintragen, die Mitglieder jedoch immer direkt informieren.
Bitte sehen Sie sich auch die Termine, Einladungen und Anmeldungen auf der  Seite der DNG e.V.  an.
Mit Ihren Wünschen und Initiativen wenden Sie sich bitte an die Sprecher der Selbsthilfegruppe.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2012 waren bisher:

• Das neue Jahr begannen wir mit einem Patienten-Gruppengespräch am 10. Januar bei einem unser Neurologen.
  
  

Unsere Aktivitäten im Jahr 2011 waren:

• Am 3. Dezember trafen wir uns zum Jahresabschluss 2011. Für das Jahr 2012 sammelten wir viele Ideen für gemeinsame Aktivitäten und Fortbildungen.
  
  
• am 24. und 25.11. unterstützten Miglieder unserer SHG den Bundesvorstandes der DNG e.V. am Informationsstand auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) im ICC in Berlin
  
  
• Die Jahrestagung der DNG e.V. fand wieder in Finsterbergen in der Zeit vom 06.10. (Jugendliche) bzw. 07.10. bis 09.10.2011 statt. In der Mitgliederversammlung am Sonntag wurde der Vorstand neu gewählt.
  Die Berliner-SHG war durch 11 Personen zur Jahrestagung vertreten.
  
  
• Teilnahme an der Weiterbildung beim Sommercamp2011 der Selbstbestimmt Lebenbewegung vom 1. bis 5. August.
  
  
• Am 26. März war in Kamen ein Treffen des Bundevorstandes der DNG mit den Leitern der SHG .
  
  
• Unser erstes Gruppen-Patientengespräch fand am 15. Februar 2011 bei Dr. Mainusch statt. In dieser Diskussionrunde trafen sich vor allem jüngere Betroffene. Wir konzentrierten uns auf die Anforderungen aus Schule, Studium und Beruf bei der Bewältigung unserer Erkrankung.
  
  

Unsere Aktivitäten im Jahr 2010 waren:

• Am 27. Januar trafen wir uns zu einer Informationsveranstaltung über neue Therapieoptionen in der Charité (Campus Mitte, Luisenstr. 13, 10117 Berlin). Dr. Alexander Blau hielt einen Vortrag über Wissenswertes zur Narkolepsie, neue Erkenntnisse der Schlafforschung und über die Behandlung der Symptome mit ausgewählten Medikamenten. Ärztin Carmen Garcia stellte in ihrem Vortrag eine  Studie  für neue Therapieoptionen bei der Behandlung von Narkolepsie vor.
  
  
• Am 20. Februar besuchte ein Teil unserer Gruppe im  Wintergarten  —   die "Die fabelhafte Varieté Show mit Meret Becker".
  
  
• Am Wochenende, vom 26. bis 28. Februar fanden in Berlin verschiedene Aktionen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen statt. Auch unsere Selbsthilfegruppe, als Mitglied der ACHSE e.V., der (Berliner) Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen hat sich daran beteiligt und z. B. Informationsmaterial ausgelegt.
  
  
• Vertreter unserer SHG nahmen am 12. März am Workshop "Möglichkeiten der Kooperation zwischen Pharma-Unternehmen und Patienten bei der Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen" teil. Zu dieser Veranstaltung hatte die ACHSE e.V. und der Verband forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa.) eingeladen.
  
  
• Unser Gruppen-Patientengespräch mit einem Neurologen fand am 16. März statt. Wir hatten interessante Diskussionen und tauschten viele Informationen aus. Im Ergebnis wurde hier die Seite Medikamente auf Reisen aktualisiert.
  
  
• Wir nutzten die  Weiterbildung der DNG e.V. in Kamen  vom 16. bis 18. April.
  
  
• Teilnahme am  Berliner Selbsthilfe Kongress  am 21. April.
  
  
• Teilnahme an der Weiterbildung beim Sommercamp2010 der Selbstbestimmt Lebenbewegung vom 2. bis 6. August in Duderstadt.
  
  
• Teilnahme an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. vom 1. bis 3. Oktober in Finsterbergen (Thüringen).
  
  
• Am 6. November trafen wir uns zu einem juristisch-gesundheitlichem Beratungsgespräch über das Betreuungsgesetz, über die Patientenverfügung und Vorsorgevollmachten.
  
  
• Am 18.11. kamen wir zum Gruppengespräch mit ärztlicher Begleitung in das Schlaflabor des Virchow-Klinikums.
  
  
• Am 4.12. feierten wir bei Kaffee, Tee und Weihnachtsgebäck.

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Unsere Aktivitäten im Jahr 2009 waren:

• Zum Jahresausklang trafen wir uns am 28. November erstmals in dem rekonstruierten und wieder eröffneten Café Blisse 14 in Berlin-Wilmersdorf.
  
  
• 26. bis 28.11. unterstützten Miglieder unserer SHG den Bundesvorstandes der DNG e.V. am Informationsstand auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) im ICC in Berlin
  
  
• 1. bis 4. Oktober, Teilnahme an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. in Finsterbergen (Thüringen).
  
  
• ein weiteres Patientengespräch der Selbsthilfegruppe führten wir am Mittwoch dem 16. September im Zentrum für Schlafmedizin mit Dr. med. Ralf Warmuth durch.
  
  
• 2 Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe beteiligten sich an den Seminaren (Narkolepsie: Berufstätigkeit, Betroffene helfen Betroffenen) der DNG vom 15. bis 17. Mai in Kamen.
  
  
• Ein Teil unserer Gruppe traf sich am 9. und 10. Mai in Erfurt (Stadtrundgänge, Augustinerkloster, SH-Erfahrungsaustausch, Vortrag über Schlafstörungen von Dr. Björn W. Walther, Klinik für Neurologie des HELIOS-Klinikums) .
  
  
• Am 5. April nahmen wir an einem geführten Spaziergang "Himmelblau und sonnengelb - Frühling im Balkan-Revier" im Botanischen Garten teil.
  
  
• Unser erstes Patientengespräch fand am Dienstag, dem 27. Januar in der Praxis von Dr. Mainusch statt.
  
  

Das waren unsere Aktivitäten im Jahr 2008

• Am 6. Dezember 2008, ließen wir bei Kaffee und Weihnachtsgebäck unsere Aktivitäten von 2008 ausklingen. Wir trafen uns in den Gruppenräumen der Fürst Donnersmarck-Stiftung in der Blisse 12 / Eingang Wilhelmsaue.
• Am 4. Dezember 2008, unterstützten wir einen Themenabend "Narkolepsie - Fragen und Antworten". Dieser wurde durchgeführt von den Ärzten Dr. med. Warmuth (Schlafmediziner) und Dr. med. Mainusch ( Neurologe).
  
• Wir unterstützten den Bundesvorstand der DNG e.V. bei der Standbesetzung am Rande der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) in Berlin.
  
• Vom 14. bis 16. November 2008 waren wir mit einem Stand auf der Landesgesundheitsmesse Berlin-Brandenburg vertreten.
  
• Teilnahme an der Jahresversammlung der DNG e.V. vom 10. bis 12. Oktober 2008
  
• Am 19. Juli 2008 unternahmen Mitglieder und Ihre Angehörigen unserer Selbsthilfegruppe eine Kahnfahrt im Spreewald.
  
• Am 14. Juni 2008 waren wir im  Erholungspark Marzahn.  
  Wir ließen uns auf einen Rundgang durch die Gärten der Welt führen und erlebten anschließend eine bezaubernde Tee-Zeremonie.
  
• Am 26. April 2008 trafen wir uns im Schlaflabor am  Elsterwerdaer Platz 1 
• Am 20. Januar 2008 besuchten wir das Varieté Wintergarten mit der Show  FURIOSO! . "Eine fantastisch-artistische Reise mit Europas schönsten Werken klassischer Musik."