Hinweise auf Beratungen und andere Termine

Beratung zu Fragen rund um das Thema Schwerbehinderung

 SEKIS  bietet Ihnen jeden 1. + 3. Donnerstag im Monat in der Zeit von 16 bis 18 Uhr Beratung rund um sozialrechtliche Fragen.
Viele chronisch kranke oder behinderte Menschen in Selbsthilfegruppen haben nicht genug Wissen zur Einstufung als Schwerbehinderte. Zweimal im Monat bietet SEKIS deshalb für Mitglieder in Selbsthilfegruppen eine Beratung zu folgenden Themenfeldern an:
Fragen zur Antragstellung, Klage beim Sozialgericht, Widerspruchsverfahren, Gleichstellungsantrag
Wiedereingliederung in das Arbeitsleben, Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt
Beratung durch Frau Hannelore Rohde-Käsling
Ort: SEKIS, Albrecht-Achilles-Str.65, 10709 Berlin
Raum 1005 – Anmeldung unter 8902 8533

Kostenlose Rechtsberatung

Ein  Angebot für Frauen  vom Netzwerk Behinderter Frauen, Berlin zu allen Fragen rund um die Behinderung: z. B. bei Schwierigkeiten mit

• Krankenkassen
  
• Versorgungsamt
  
• Rententrägern
  
• Jobcenter und Arbeitsagentur
  
• Arbeitgebern
  
• betrieblichen Eingliederungsmaßnahmen nach längerer Krankheit
  
• dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz

ACHSE-Stammtisch für Berlin-Brandenburg

— Allianz Chronischer Selterner Erkrankungen —
am 7. Mai 2010 fand der 4. Berlin-Brandenburger ACHSE-Stammtisch statt.
Wir übernehmen hier den Bericht von Claudia Groth (Regionalsprecherin Berlin-Brandenburg, Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.):
Diesmal trafen sich elf Teilnehmer aus zehn Achse-Mitgliedsvereinen. Zu unserer großen Freude war es auch dem ACHSE-Vorstandsmitglied Gerhard Alsmeier möglich, an unserem Treffen teilzunehmen.

Verschiedene Themen wurden an diesem Abend angesprochen:

• Die Organisation des Tages der Seltenen Erkrankungen in Berlin (Stand am Olympia-Stadion während eines Bundesliga-Fußballspiels) wurde nach Einschätzung einiger Stammtisch-Teilnehmer als suboptimal eingeschätzt. Eine weitere Veranstaltung wurde organisiert durch das Vivantes Klinikum im Friedrichshain. Hier war leider zu wenig Publikumsverkehr. Das Schulprojekt mit den ersten und zweiten Klassen fand ich sehr gelungen. (Einschätzung von Akteurin Claudia Groth)
  Auf alle Fälle soll jedoch im kommenden Jahr versucht werden, wieder eine (möglichst bessere) gemeinsame Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen auf die Beine zu stellen. Die Meinungen darüber gingen auseinander, was der ’richtige’ Rahmen für eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen sei. Darüber hinaus wurde deutlich, dass der Erfolg einer gemeinsamen Veranstaltung von den Möglichkeiten und dem Engagement einzelner ACHSE-Mitgliedsvereine oder Einzelpersonen abhängt.
  
  
• Es wurde kurz über die ACHSE-Mitgliederversammlung und die Fachtagung am 16. und 17. April berichtet.
  
  
• Für Berlin signalisierten erste Gesprächspartner die Bereitschaft, eine gemeinsame Pädagogische Fortbildung nach Vorbild der Veranstaltung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. aus dem Vorjahr mit zu gestalten.
  
  
• Auf die mitunter schlechten Daten und Informationen zu einzelnen Erkrankungen auf dem Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs – Orphanet (www.orpha.net) wurde hingewiesen. Allen Mitgliedern sei empfohlen, die Angaben zu Ihrer Erkrankung auf dem Portal zu überprüfen und ggf. eine Berichtigung bzw. Ergänzung zu erwirken. Frau Franziska Müller von der Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V. hat zu diesem Thema einen Beitrag auf dem virtuellen Achse-Stammtisch (www.achse-stammtisch.de) unter der Rubrik "Wissenswertes" eingestellt.
  
  
• Auf die unter den Teilnehmern aufgekommene Frage, woher die Zahl "4 Mio. Betroffene in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung" käme, die fast überall in der öffentlichen Kommunikation verbreitet ist, hat Herr Sascha Recktenwald im Nachgang zum Stammtisch mittlerweile folgendes recherchiert:
  
  "Nach einer Schätzung des ’WHO Report on Priority Medicines for Europe and the World’ ist davon auszugehen, dass ca. 30 Millionen Menschen in der EU an einer seltenen Erkrankung leiden. Dies entspricht ca. 6 - 8 Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung. Davon ausgehend wird die Zahl in Deutschland auf vermutlich mehr als vier Millionen Menschen geschätzt ..."
  
  In diesem Zusammenhang verwies er auch auf den Forschungsbericht zu Seltenen Erkrankungen, der unter folgendem Link als pdf zur Verfügung steht:  Forschungsberichte/seltene-erkrankungen 
  
  
• Von mehreren Teilnehmern des Stammtisches wurde die Kommunikation der ACHSE gegenüber ihren Mitgliedern kritisiert. Verschiedene Beispiele wurden angeführt. Relativierend wurde darauf hingewiesen, dass für eine fehlende Informationsweitergabe von ACHSE-Informationen innerhalb der einzelnen Mitgliedsorganisation nicht die ACHSE verantwortlich ist. Trotzdem gibt es einige Beispiele, in denen die ACHSE gar keine oder verspätete Informationen an die Mitglieder versendet hat. Dazu der Hinweis, dass Herr Fels die Informationen der Aktion Mensch zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 05. Mai mit E-Mail vom 4. März 2010 weitergleitet hatte.

Zu dem Thema Versicherungen vom dritten Stammtisch wurden mittlerweile erste Hinweise gegeben. Wer noch Informationen zu Anbietern, insbesondere von Berufsunfähigkeits- und Unfallversicherungen für chronisch kranke Menschen hat, kann diese gerne mitteilen. Auch dazu gibt es einen Thread auf  www.achse-stammtisch.de  unter der Rubrik —Waisenkinder’.

Zu dem Thema Nicht-Verschreibung von Dauerrezepten, insbesondere für Physiotherapie, hat Christian Schulz Informationen zusammengestellt. Auch sie liegen jetzt auf www.achse-stammtisch.de unter Rubrik ’Waisenkinder’ zum Nachlesen bereit.

Am Freitag, den 03.09.2010, fand der 5. Achse-Stammtisch statt. Ein Protokoll gibt es dieses Mal nicht.

Kontakt: Claudia Groth, Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., groth@tsdev.org
oder über www.tsdev.org  �